「自分の闘病記」を書いてみませんか
こと膵臓がんに関しては、告知されて最初の半年を乗り切ればもう「克服者（サバイバー）」と呼んでもいいのではないかと思います！ （自分が長期生存者だと思ったその日から、誰もが長期生存者なのです。） ここを読んでいらっしゃる方の中に膵臓がんを克服された方がいれば、今までの記録を書いてみませんか？ あなたの闘病記がきっと他の人を勇気づけることになると思います。
また「自分のカルテ」を自分で作っておくと、医者とも良いコミュニケーションがとれるようになり結果として良い治療を受けることにつながるそうです（参考『最高の医療をうけるための患者学 (講談社+α新書)』）。
あなたまたはご家族の闘病記をまとめる助けになるように、アンケートを作ってみました。質問に答えていけば簡単に闘病記が作れますよ！
では、ここから。（注：Pancreatica.org というアメリカのサイトの Survivors Online Submission Form や「癌患者に100の質問」などを参考にしています。）
＊＊＊＊＊キリトリ＊＊＊＊＊
＜基本情報＞
・お名前またはペンネーム：
・患者本人ですか？： はい・いいえ（続柄＿＿＿）
・患者の性別：
・膵臓がんと診断された年： 年 月
・その時の年齢（何歳代）：
・告知された内容（病名、病期ステージ、組織型、転移、余命など）：
・糖尿病や膵炎にかかったことはありますか。また、ご家族やご親戚に膵臓がんの方はいますか。過去に大きな病気は？
＜診断まで＞
・診断される前に、どんな症状がありましたか。黄疸や体重減少、痛みはありましたか。
・診断された時の心境は。
・ご家族の反応は？
・膵臓がんについて本やインターネットで調べましたか。その感想は？
＜治療＞
・手術、化学／放射線療法などの有無とその内容、期間（具体的に）
・かかった病院はどのように選びましたか？
・選んだ病院に良いところ、悪いところはありましたか？
・臨床試験（治験）に参加しましたか？
・それぞれの治療の副作用は何かありましたか。どのように対処しましたか？
・それぞれの治療の結果はどうでしたか（マーカーやCTなど）。また、再発と言われたことはありますか。
＜日常生活＞
・食事や運動など、生活上工夫した点はありますか。
・治療中のお気持ちについて：落ち込んだり「うつ」になったりしたことはありますか。どう対処しましたか。
＜介護＞
・あなたの介護をしてくれたのは誰ですか？ あるいは、一人で闘病しましたか。
・その他支えてくれた人はいましたか。
＜情報＞
・あなたの情報源は何ですか？ （本、ホームページ、患者会、メーリングリスト、口コミなど）
＜なぜあなたは長期生存者になることができたのですか？＞
・自分に向けて一言お願いします。
・他のすい臓がん患者にアドバイスするとしたらどう言いますか？
・その他コメント：
＊＊＊＊＊ご協力有り難うございました＊＊＊＊＊
このアンケート用紙は印刷して使っていただいても、ご自身のホームページをお持ちでしたら転載して使っていただいても構いません。「やぶいぬ応援団」
たくさんの実際の患者闘病記を読み込んでいくことでそこから見えてくるものがあると思いますし、膵臓がんという病気に対する正しい理解を一般にも広め、不必要な恐怖を取り去ることができるのではと思っています。ご協力よろしくお願いいたします。
もう一つの目的として、癌ビジネス業者の不確かな「ガンが消えた」類の広告にだまされる方を一人でも減らしたいという狙いもあります。膵内分泌腫瘍の「稀なガン患者」さんの言葉によれば、「ほんものの体験談には、患者にしか書けない『匂い』がある」そうです。本物とそうでないものを見分ける眼力を養っていただきたいと思います。
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写真は以前このブログにコメントをくださったhana0o0mmさんにいただきました。ありがとうございます。
