やぶいぬ応援団

膵臓癌闘病記や生還者のアドバイス、新薬の治験情報や研究など元気が出る話題を個人が集めたブログです。 <免責事項>本ブログは特定の治療法や薬の使用を推奨するものではなく、このブログの情報を利用した結果について筆者は責任を負うことはできませんのでご了承ください。

ChattyHappyさんの記録

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先日「『自分の闘病記』を書いてみませんか」で募集したアンケートに、以前コメントを頂いたChattyHappyさんがさっそく記入してくださいました! 許可をいただいたのでここに公開いたします。どうもありがとうございました!


ChattyHappyさんはお母様がすい臓がんで、治験について調べたり体力をつける献立を考えたりと文字通り奮闘していらっしゃいます。最近、料理レシピや食事療法についてのブログをはじめられました。こちらの「パンくり日記」です。『食事の基本は美味しい、簡単、栄養バランス。この3本柱をモットーに、膵臓癌と闘う母のために作る毎日の料理のレシピや食材、食事療法などについて書いています。』


ChattyHappyさんのお母様はジェムザール点滴で治療中ですが、現在までの間に腫瘍マーカーが大幅に低下してCT上も目に見えて腫瘍が縮小し、先生も驚いているそうです!


闘病記はまだ募集しています。2月9日の用紙に記入していただいても良いですし、自由に書いていただいてももちろん構いません。他の人の状況がわかると心強いですし参考になりますね。あなたの勇気と経験を少し分けていただけないでしょうか。(この他の「日本にも生還者が」のシリーズはこちら


では、ここから。

<基本情報>
・お名前またはペンネーム: ChattyHappy

・患者本人ですか?: いいえ(続柄_実娘_) 

・患者の性別:女性

膵臓がんと診断された年: 2006年  11月

・その時の年齢(何歳代): 60代前半

・告知された内容(病名、病期ステージ、組織型、転移、余命など): ステージ4B 肝転移あり(3ヶ所) 余命3-6ヶ月


<診断まで>
・診断される前に、どんな症状がありましたか。黄疸や体重減少、痛みはありましたか。
*昨年初夏頃(5月頃)よりヘソの周りがチクチク痛むと訴える。
*昨年夏(8月頃)より、背中の痛みと頻尿を訴える。
*昨年夏(8月頃)より徐々に体重減少が見られる。また、大好きな甘い、砂糖たっぷりのコーヒーを欲さなくなる。(American Journal of Clinical Nutritionというインターネットのサイトで砂糖と膵臓がんの因果関係?がのっていたので。。。。)
*昨年10月頃より食欲不振を訴える。体重が急激に減り始める。


現在までの経緯として、昨年夏(8月)ごろより本格的にヘソ周りの痛み、膀胱の不良を訴え泌尿器科、婦人科と検査をしてまいりましたが最終的に、肝転移が見つかり、それは何処からの転移だ?という検査で膵臓にがんが見つかる。腹膜播種もあるが、現在のところ比較的に小康状態を保っており、食欲も回復。


・診断された時の心境は。
正直、覚えていない。最愛の母を絶対に死なせてはならないという強い気持ちと、調べれば調べるほど打ちのめさせられる統計的数字。そして、何もできない自分の無力さが無性に腹立たしかった。


・ご家族の反応は?
母は我が家の大黒柱的存在。父は肩を落とすだけでセカンドオピニオンに行くという考えすら及ばず。。。ただ、わかったことは皆、母を愛していると言う事です。


膵臓がんについて本やインターネットで調べましたか。その感想は?
病気そのものの説明はあっても適切な病院選びの指針となるHPは少ない。また、広告的の色が強いHPも多く本当に患者やその家族が欲しいHPが少ないと思った。やぶいぬさんのブログは膵臓がん関連のブログの中で一番素晴らしいと思います。だから私も母のために作る、毎日の食事のメニューをブログにしようと考えていますが、なかなか実行に移せません(涙)


<治療>
・手術、化学・放射線療法などの有無とその内容、期間(具体的に)
手術:なし
化学療法:GEM 1300ml(週1回、現在3クール目)
放射線療法:
その他の治療:


・かかった病院はどのように選びましたか?
最初に泌尿器科に掛かり、異常なしと診断されたが、やはり、どうしても具合が悪いと再診をした病院。母がこの病院を選んだのは、自宅から徒歩5分にあり便利だからだと思う。


・選んだ病院に良いところ、悪いところはありましたか?
心臓では大変有名な病院だががん治療に関して言えば、あまり成績はよくないのでは?と疑ってしまう。本当は肝胆膵の専門のある病院に転院させたいが母が拒否をするので。。。今のところはリサーチ中です。


臨床試験(治験)に参加しましたか?
東京大学のS-1とGEMの併用・臨床(試験ID UMIN000000498)について問い合わせをしたが、既にGEMによる治療を始めていたので対象外となってしまった。またメルビックが募集している新薬?Glufosfamideへの問い合わせをしてみたが、こちらは実施医療施設が関西だったため諦めましたが、現在もよりよい治療を受けることが出来るならば治験参加もしたいと考えている。


代替療法や健康食品、漢方薬などは使いましたか。
漢方で天仙液とかの原料になっている百花蛇舌草と半枝蓮、とびわの葉とはと麦(ヨクイニン)をオリジナルでブレンドしてお茶として飲んでいる。どちらの生薬も「薬」というよりも「お茶」として親しまれているもので、副作用もない(と思う。)


百花蛇舌草と半枝蓮は九州の漢方薬局からとりよせています。とても良心的で100g1000円しないで買えると思います。よかったら参考にしてください。http://ww7.tiki.ne.jp/~onshin/index.htm


・それぞれの治療の副作用は何かありましたか。どのように対処しましたか?
GEMの副作用は比較的少ないほうだと思う。先週、骨髄抑制のため白血球が低下ぎみだったが今週は回復したので予定通り注射することが出来ました。


・それぞれの治療の結果はどうでしたか。また、再発と言われたことはありますか。
現在も治療中です。3クール目が終了した時点でCT撮影がありました。CT評価結果はGEM単剤治療で先生もビックリするほど良く、肝臓転移が3ヶ所から2ヶ所に、そのうち最も大きかった癌の影が4cm→2cmに膵臓のほうの癌も半分の大きさになっているとのこと。これからも頑張りたいと思っております。


GEM単剤のみの治療は非常に不安です。でも今の病院ではベストな治療はGEMのみとの事。。。もしGEMがきかなくなったとき他の治療に移行するといっていました。。。


<日常生活>
・食事や運動など、生活上工夫した点はありますか。
特になし。食事も1回の量を減らし、回数を増やしていたが最近は食欲が回復してきたので、回数も4-3回になる。基本的においしく食事をしてもらうことがベストと考えているので、あれは駄目、これは駄目と考えずに食事を作っているが、やはり抗がん作用のある、きのこ類や野菜、海藻、豆腐などを使いバランスよく食事が取れるように心がけています。


・治療中のお気持ちについて:落ち込んだり「うつ」になったりしたことはありますか。どう対処しましたか。
最近は落ち込む様子も見せなくなった。膵臓がんであることは本人も知っているが、その病状、進行速度が速いなどは知らない。というよりも知りたくないと本人が言うので詳細については話していない。


<介護>
・あなたの介護をしてくれたのは誰ですか? あるいは、一人で闘病しましたか。
母を介護しているのは私と姉。


・その他支えてくれた人はいましたか。
その他、家族。友人。あと商売をしているので長年付き合いのあるお客様(お客様には癌であることは言ってませんが。。。)


<情報>
・あなたの情報源は何ですか? (本、ホームページ、患者会メーリングリスト、口コミなど)
インターネットが95%あとはアメリカ人の医者の友達がいるので彼にアドバイスを求めることもある。


<なぜあなたは生還できたのですか?>
・他のすい臓がん患者にアドバイスするとしたらどう言いますか?
自分を信じ、家族を信じ、ドクターを信じ、病に攻撃的にアタック!統計なんて蹴飛ばしてしまえ!


・その他コメント:
ヤブイヌさん、これからも素晴らしい情報を発信してください。膵臓がん患者は増加傾向にあります。きっとヤブイヌさんは彼らに何らかの力になるはずです!そして膵臓がん患者を家族に持つもの同士、お友達になって下さい。


注:写真は通信販売で買えるリボン・マグネット(車などに付けて使う)です。

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